Sol och värme..

Oj, vilken underbar höstdag det är idag.
Vaknade upp till strålande solsken och våran lilla solstråle låg bredvid mig så morgonen kan inte bli annat än bra när dagen startar så.

Pojkarna är ute på en långpromenad och jag har varit och handlat för ikväll ska jag ge mig på att försöka göra kalops, inte min starka sida men vi får se hur det går.
Nu när hösten har kommit får man ju börja äta grytor och soppa igen och det gillas!

Såfort killarna kommer hem igen så ska vi sätta oss i bilen och bege oss mot pajala och kika på en bil. En volva xc70, hoppas den är lika fin i verkligheten som den verkar vara i annonsen på blocket för den verkar riktigt perfekt.
Vi behöver ju en rejäl familjebil nu om vi ska kunna åka ner till värmland/västmanland och hälsa på våra familjer! :)

Imorgon är det måndag igen och vi får se vad denna veckan bjuder på.
Ska nog följa med Lina och Linnéa på "mammafika" imorgon och sen är planen att vi ska åka till värmland på onsdag, det beror lite på om dom kan ändra tiden för Vilmers vaccin vilket jag hoppas dom kan göra för annars får jag och lillfisen stanna hemma.

Nä dags att göra iordning lite innan älsklingarna kommer hem så vi kan bege oss direkt.
Håll tummarna för att bilen är bra!! :)

Och jag får passa på att tacka för alla enormt fina kommentarer som trillar in, det värmer i hjärtat av alla fina ord ni skriver! :)

En helt frisk pojke!

17e augusti - NU! 2o11

Vilken obeskrivlig känsla!
Läkaren hade undersökt Vilmer och tyckte inte det fanns några som helst hinder för att vi skulle få åka hem. Vi satt Vilmer i bilbarnsstolen och sen åkte vi hemåt.

Känslan av att gå in i lägenheten tillsammans som en familj, det går inte att beskriva.
Etfer att vi varit isolerade i en hemsk sjukhusmiljö i nästan 16 veckor stod vi helt plötsligt i hallen hemma hos oss.
Borta bra men hemma kommer alltid förbli bäst.
Och det bästa utav allt så hade vi en helt frisk liten son med oss hem, en son som ler åt oss och växer precis som han ska.

Vilmer har nu hunnit bli strax över fyra månader och vi väntar ännu på en operationstid från Uppsala för att dom ska koppla ihop hans tarmar igen men förövrigt mår han hur bra som helst.
Han har inte ont av stomin så han är verkligen som vilken liten kille som helst!
Han är pratglad och har börjat upptäcka världen runtomkring sig, han lyfter huvudet helt själv och vänder sig fram mage till rygg och tvärtom.
Han sover ganska regelbundna tider och vaknar vid sex på morgonen ungefär och vill ha lite mat sen somnar han om till ca 9-10 på förmiddagen så vi kan inte klaga! :)

Det finns så många man vill tacka för stödet under den här resan men jag skulle säkert glömma någon så ni som känner er träffade.. ta åt er! Tusen tack från botten av mitt hjärta!

Framförallt är jag så stolt över min familj att vi har klarat detta tillsammans, vi står starka och om vi klarat detta så klarar vi allt.
Jag och Jonas har haft det tufft många gånger men nu är våran kärlek starkade än någonsin och jag tror inget kommer emellan oss! :)
Jag älskar mina fina, underbara pojkar mer än ord kan förklara!

Kommer att fortsätta uppdatera som en vanlig blogg nu där ni får följa våran men framförallt Vilmers utveckling och kommande operation!

16e augusti 2o11

Dagen hade kommit!
Vi skulle åka hem till Gällivare! Jag kan inte beskriva den känslan när vi fick lämna Umeå för att ge oss av hemåt!

Vilmer hade flygit upp till Gällivare och väntade där på oss när vi kom med bilen. Vi fick sova en natt på sjukhuset där så att dom skulle se att han återhämtade sig men imorgon skulle vi få åka hem till våran lägenhet och bli en familj på riktigt!!!

1e aug - 15e aug 2o11

Nu var vi tillbaka där vi började våran resa med Vilmer och det kändes riktigt bra fast vi hade fått åka fler mil hemifrån. Vi var nu återigen 50 mil hemifrån men det var ändå trygghet att få komma tillbaka till Umeå, det var där dom var som vi hade litat på så mycket i början av Vilmers liv.

Vi fick ett rum utanför avdelning och där bodde vi tillsammans alla tre.
Vilmer gjorde sin ögonoperation den 2e aug och den var lyckad. Dom fortsatte att följa upp med undersökningar och dom var nöjda.

När vi väl kom till Umeå då blev Vilmer ett helt annat barn. Vikten bara for iväg, han hade längre inga som helst andningssvårigheter, all övervakning försvann och han åt alla mål ur flaska så sonden rök den också!
Nu hade vi en helt slang och nålfri bebis och det var så skönt, det var ju detta vi hade längtat efter.
Hela familjen var ute på promenader nästan varenda dag och vi fick röra oss fritt precis hur vi ville!

Den 15e aug tyckte ögonläkaren att ögonen nu var så pass bra att vi kunde åka hem och sen bara följa upp om ett tag igen.

VA? Vadå åka hem? Vi förstod ingenting.. Skulle vi efter nästan 16 på sjukhus få åka hem?
Det planerades lite och helt plötsligt var det bestämt att vi skulle åka till Gällivare...

16e - 31e juli 2o11

Vilken utveckling, allt gick så himla snabbt.
Det tog inte lång tid efter vi kommit till luleå innan syrgasgrimman försvann och Vilmer andades helt själv utan några som helst hjälpmedel.
Han började även äta mer och mer ur flaska och snart skulle väl sonden i näsan vara ett minne blott!

Han hade nu passerat över två kilo i vikt och vi började tycka att han hade blivit en sån stor kille.
Dom fortsatte ögonundersökningarna regelbundet och det fanns ingenting som behövde åtgärdas förrän undersökningen den 29e juli.
Den 29e juli hade jag och Jonas satt oss i bilen och börjat en resa ner mot Hallstahammar utanför Västerås för en av mina bästa vänner och även Vilmers gudmor Renée skulle gifta sig med sin Matti. Ögondoktorn ringde och talade om att dom var tvungna att operera Vilmers ögon och det var man tvungen att göra i Umeå.
Vi bestämde att vi skulle åka till Umeå direkt från Hallstahammar på söndagen och invänta Vilmer där som skulle komma på måndagen.
Kändes som han hade genomgått tillräckligt men det var bara att ta tjuren vid hornen för vi visste att det var något som var nödvändigt så vi hade inga val.

Helgen rullade på fort, den var helt fantastisk. Bröllopet var så vackert och det var så skönt att komma "hem" och träffa alla och få känna sig normal för en stund...

15e juli 2o11

Det var alltså idag vi skulle få lämna göteborg och åka vidare upp mot luleå.
Det var med skräckblandad förtjusning.. Frågorna var många.. Hur var det där? Hur skulle det gå? Var han så frisk som dom säger?

Vi packade ihop på Ronald mcDonald och sa hejdå till människor som vi hade kommit väldigt nära.
Vi sa även hejdå till sköterskorna som hade hjälpt oss något så oerhört mycket.
Vi är så evigt tacksamma att det inte går att förklara med ord, hur hade det gått om vi inte hade fått komma till göteborg och operera våran lilla prins. Han hade då inte levt idag iaf.....

Väl framme i Sunderbyn möttes vi av det glada beskedet att vi nu skulle få bo ihop alla tre i samma rum, det var det enda glädjande beskedet för i övrigt var sjukhuset ingenting att hänga i julgranen.
Fanns ingenstans för oss föräldrar att laga mat utan dom hänvisade till restaurangen men jag pratade med kvinnan som ansvarade för lekterapin och där fick vi vara och laga hur mycket mat vi ville så där kunde vi iaf göra matlådor!

Dom började med undersökning av Vilmers ögon och det gjorde dom för att på såhär förtidigt födda barn kan kärlen i ögat växa för fort och på så sätt bildas en blödning som gör att näthinnan kan stötas bort och i värsta fall kan dom då förlora synen.
Vilmer hade små förändringar på kärlen men ingenting som i nuläget behövde åtgärdas och vi var vid detta laget ganska vana med att "vänta och se...."

1e - 14e juli 2i11

Dessa två veckorna hände det så otroligt mycket med Vilmers utveckling.
Han andades väldigt bra själv utan några större andningsstopp, han började äta sakta men säkert ur flaska och vikten ökade rejält.
Stomin funkade jättebra och det var inte några som helst problem att han hade den.
Han fick även bada för första gången sen han föddes och jäklar vad han njöt, han sa inte ett ord utan låg bara med stora ögon och kikade.

Vi bara njöt av att ha en son som började bli alldeles full av liv och nu mådde han verkligen riktigt bra när han fick sitta uppe med oss och bara mysa.
Vi amningsprövade lite men flaskan har funkat bättre och vi såg aldrig det som negativt att Vilmer åt på flaska så det fick bli det.

Torsdagen den 14e bestämdes det att Vilmer var så pass stark att vi nu efter nästan sex veckor skulle få lämna Göteborg och åka upp till Sunderbyns sjukhus i Luleå, det skulle innebära att vi BARA var 25 mil hemifrån!

28e - 30e juni 2o11

Dom här dagarna kom ett bakslag då Vilmer fick en infektion och blev väldigt dålig, han andades inte alls så bra och värdena var heller inte bra.
Som tur var satte Dr Aimon in rätt antibiotika på en gång så infektionen började redan gå tillbaka efter två dygn vilket var beundransvärt !

Vid detta laget började vi bli enormt less på Göteborg och vi ville bara åka tillbaka hemåt, det tärde på oss att vara 150 mil hemifrån.
Men det finns tre speciella tjejer som jag vill passa på att tacka och det är Anna, Marra och Jane. Dom här tjejerna bodde också på Ronald med sina sjuka barn och även om våra barn inte led av samma sjukdomar så fanns det en förståelse, man fick vara glad, arg, ledsen eller bara helt jävla galen. Det var ingen som kollade snett utan man fick lov att vara sig själv helt och hållet!
Vi bor spridda runt om i landet och kommer kanske inte ha speciellt stor möjlighet att träffas men ni tjejer kommer alltid ligga mig enormt varmt om hjärtat!

Myspys!

24e - 27e juni 2o11

Nu hinner vi inte riktigt med i svängarna för nu gick det så otroligt fort. Vilmer blev av med CPAP:en efter ett dygn och andades nu enbart med en liten grimma som puffade till lite extra syrgas.
Han började få mat genom munnen och det var nog smaskens för jäklar vad han smaskade.

Vi fick även börja lyfta ur honom själv ur sängen och fortsatte sköta stomin själva.
Under dessa dagarna fick Vilmer en riktig bebissäng och sjukhussängarna var nu ett minne blott.

Vår prins mådde så otroligt bra, värdena var perfekta och vi var så enormt lättade och nu kändes det som att det skulle finnas ett slut på denna resan...

23e juni 2o11

Mötte Dr Aimon direkt efter ronden som berättade att han tyckte att Villmer hade svarat bra på kortisonet men att han inte ville ta honom ur respiratorn idag för han tyckte det var alldeles för tidigt.
Jag gick in på salen för att säga godmorgon till Vilmer och han hade täcket över huvudet och gjorde några konstiga rörelser därunder.
Jag lyfte täcket och där fick nog Dr Aimon så han teg för våran lillskrot hade tagit bort sin respiratortub helt på egen hand och låg nu och andades helt perfekt själv.

Det bestämdes att han skulle få prova utan respen och CPAP:en kopplades in igen, det var så skönt att se honom utan respiratorn och när kvällsproverna togs för att se hur han skötte andningen så sa sköterskan att dom hade inte varit bättre om dom hade tagit dom på en fullt frisk människa.

Våran lilla krigare visste vad han ville och framförallt vad han kunde. Inte behövde han nån respirator inte!

22e juni 2o11

Vilmer är ganska ostabil och svajig men vi tror att det beror på att han är trött på respiratorn för han jobbar emot den väldigt mycket.
Dr Aimon bestämde att en kortisonbehandling skulle påbörjas så att lungorna skulle få lite hjälp på traven och att vi snarast möjligt skulle kunna ta honom ur respen.

Vi träffade stomiteraputen för första gången idag, hon kom och kika hur själva "knoppen" såg ut och vi fick även vara med och lära oss hur vi bytte påsen och tvättade rent runt stomin.
Jag trodde att jag skulle tycka det var väldigt obehagligt just med stomin men jag vet inte om det var för att det var mitt barn eller om det helt enkelt inte var så farligt för det bekom mig inte alls.
Vi lärde oss snabbt och alla byten och skötsel av stomin skötte vi sedan själva från denna dag vilket kändes oerhört skönt för det var liksom något som VI hade ansvar för.

Framsteg är ett steg i rätt riktning..

17e - 21e juni 2o11

Vikt = 1485 gram
Efter många dagar och efter ännu flera hot från kirurgen om ytterligare en operation fick vi helt plötsligt det glädjande beskedet att kontrastvätskan från röntgen nu hade passerat stomin och kommit ut i påsen så om det fortsatte såhär så behövdes ingen operation.

Jag och Jonas hade en enormt tuff period och det är inte lätt som förälder att leva i den ovisshet som vi gjorde men vi klarade detta och det gjorde oss otroligt starka.

Magen fortsatte röra på sig och både läkare och kirurger gav tummen upp och sa att vi nog kunde släppa tankarna på operation nr 2 för den skulle inte komma att behövas.
Det kändes som en 20 kilo tung sten föll från mina axlar och man kunde pusta ut lite grann.

Vilken liten kämpe vi hade fått! :)

Kärlek!

14e - 16e juni 2o11

Vi fortsatte att vänta på att stomin skulle komma igen, kirurgen började bli otålig och började prata om ytterligare en operation.
NEEEEJ!! Inte en operation till, hur mycket ska den här lilla kroppen behöva genomgå?
Jag är inte troende på något sätt men jag vet inte hur många gånger jag bad till gud om att magen skulle rulla igång och kirurgen skulle sluta prata om en ny operation.

Det bestämdes att dom skulle göra en passageröntgen på Vilmer, alltså att man sprutar in en vätska i kroppen som lyser och sedan tar man röntgenbilder för att se hur den passerar genom kroppen och det läkarna ville se var om det läckte ut eller tog stopp någonstans.
Dom påbörjade röntgen och i början tog dom en bild varje timme och för Vilmer var det otroligt jobbigt, man kunde riktigt se på hur honom vilket obehag det var..

13e juni 2o11

Åh vilken fantastisk dag detta blev!
Sköterskorna tyckte Vilmer var så pass stabil att vi skulle prova lyfta ut honom, han låg i Jonas famn i över två timmar och han mådde så himla bra.
Inga tecken på att han hade ont eller några problem med syresättning eller puls.
Det var så skönt att få se mina älsklingar tillsammans igen, precis som det ska vara!

Vi fick ännu en god nyhet den här dagen.
Dagen hade kommit då dom tyckte att Vilmer skulle slippa sin kuvös och istället ligga på ett öppetbord, som en säng fast lite mera "sjukhusaktigt".
Helt fantastiskt att slippa kuvösen och nu kunde vi för första gången utan krångel ge Vilmer en puss eller bara stryka honom lätt över pannan.
Han var fortfarande liten och vägde bara 1390 gram så dom varnade oss för att han kanske skulle komma till att behöva kuvösen igen men vi tog en dag i sänder...

9e - 12e juni 2o11

Vilmer återhämtade sig bra och vi väntade på att magen skulle komma igång och att avföringen skulle börja passera via stomin ut i påsen.
Läkarna sa att vi var tvugna att ha tålamod med hans mage och att när det varit så skadat så kunde det ta tid innan allting kom igång igen.

Dagarna rullade på och det kändes nu lite tryggare än när vi lämnade Umeå.
Vi hade ett läkarsamtal med Dr Elisabeth som sa att förutom magen så känns Vilmer väldigt stabil och hon tyckte absolut att det var på rätt håll.
Han skulle fortsätta vara fastande tills man såg att magen ville börja jobba igen och dom lyssnade med jämna mellanrum för att försöka höra tarmljud men än så länge stod magen fortfarande still.

Bilder efter operationen

8e juni 2o11

Telefonen ringde inte den natten och jag slog upp ögonen vid 7tiden och tänkte att operationen snart skulle vara över eller redan klar.

Låg kvar i sängen och väntade på att avdelningen skulle ringa och säga att han var tillbaka men telefonen förblev tyst.

Oron växte för varje minut som gick och när klockan hade hunnit bli 11 och vi inte hade hört något bestämde vi oss för att gå ner till avdelning för dom kanske bara hade glömt ringa oss?!

När vi kom ner till avdelning möttes vi av beskedet att operationen var komplicerad så dom trodde inte att dom skulle vara klara förrän vid 13tiden.

Vi gick tillbaka till Ronald och fortsatte vänta. Ganska precis 13 ringde dom och talade om att Vilmer var tillbaka på avdelning.

Jag fick prata med kirurgen som gjort operationen och han berättade att det hade varit svårt och komplicerat och dom hade fått lägga stomi på Vilmer för att tarmen hade brustit. Dom hade plockat bort 3 cm av tunntarmen och hoppades att det skulle räcka.

Vi gick upp till avdelningen och där låg våran älskade lilla prins som precis genomgått en nästan 9 timmar lång operation. Han var alldeles svullen och såg helt slut ut.

Älskade barn!

Vi var inte så länge hos Vilmer den dagen för man ansåg att han behövde all vila som gick för att den lilla kroppen skulle orka läka och ta igen sig efter det tuffa ingreppet.

Han var så full av slangar och elektroder att man knappt såg honom, men som vanligt tyckte vi att han var det vackraste i världen!

Älskade, underbara..

7e juni 2o11

Vilken jävla dag det blev.
Vaknade och gick upp till Vilmer, våran pigga son var som bortblåst och där låg återigen en skör och ostabil liten kropp och kämpade.
Dom skulle byta respiratortuben mot en större modell och det ser väldigt obehagligt ut så vi gick en sväng och kom tillbaka efter en stund och allting hade gått bra.

Vi skulle ha läkarsamtal och vi satte oss ner.
Läkaren började prata.
-"Vi har tidigare inte förlorat något på att vänta med en operation men nu behöver han det. Vilmer är väldigt sjuk men om han genomgår operationen har han fortfarande en chans att överleva."

Vad är det han säger?
Jag tror ingen av oss hade förstått eller velat förstå hur sjuk han verkligen var men nu fick vi svart på vitt att vårat älskade barn svävade mellan liv och död.

Efter att göteborg bekräftat att dom kunde ta emot honom gick allting väldigt snabbt och alla tre var ganska snart påväg, Vilmer i ambulansflyg och vi i vanligt flyg.
Vi kom fram ganska sent till drottning Silvias barnsjukhus och det var jätteskönt att få komma fram och åter vara nära Vilmer.

Vi fick prata med en läkare som berättade att dom skulle operera Vilmer redan 04.00 dagen därpå.
Vi sa godnatt och gick till Ronald mcDonald familjehus, som skulle komma att bli vårat "hem" för en ganska lång tid framöver.
Operationen skulle ta ca 3-4 timmar så vi bestämde oss för att försöka sova för då skulle tiden gå snabbare och operationen skulle vara över.

Den natten var jag livrädd för att min telefon skulle ringa.....

6e juni 2o11

Dom började prata om att det kanske var dags för Vilmer att åka till göteborg för en operation, men i min värld gick det inte ihop för Vilmer hade mått så bra hela dagen, det kändes verkligen som han var påväg att bli bättre.

Vi hade öppen kuvös flera timmar så kunde vara närmare honom och det gick jättebra, han var stabil trots liv och rörelse runtomkring honom. Det kändes inte alls som han var sjuk och därför förnekade vi nog det för vi ville inte att det skulle vara så som läkarna sa..

Senare fick jag veta att dom hade resonerat om att vi skulle ha öppen kuvös utifall det inte skulle ha gått vägen och då skulle vi ha fått vara så nära honom som det bara gick..

Det var mycket velande fram och tillbaka och det skulle visa sig att ovissheten var våran värsta fiende, det var den som gjorde oss mest illa...

5e juni 2o11

Vilmer mådde ganska bra under förmiddagen så efter dagar av väntan och längtan skulle jag äntligen få hålla honom igen.
Då han var väldigt sjuk var det svårt att få honom att hålla värmen utanför kuvösen så våran mysstund blev väldigt kortvarig..

Han fortsatte att må bra även under eftermiddagen men under kvällen tvärvände det och han blev väldigt skör och ostabil.

Oron blossade upp igen och än en gång kunde jag inte få tårarna att sluta rinna....

1e - 4e juni 2oo1

Vikt = 1138gram

Under dessa dagarna var Vilmers mage oförändrad, varken bättre eller sämre.
Dom pratade om operation men nu bedömde läkaren att han var för skör för både transport och operation så vi fick återigen beskedet om att vi måste avvakta. Jag skulle komma till att hata ordet avvakta....

Vi hade även besök av Christoffer och Emelie och även om det bara var en liten stund så var det så himla skönt att se dem och för en gångs skull få skratta och känna sig som vanligt..

Min kropp var förstörd av oron, fick inte i mig mat och det lilla jag kunde få i mig fick jag ändå inte behålla.
Jag kunde inte sova och jag kände mig svagare för varje dag som gick, samtidigt som jag på något sätt hela tiden blev starkare för jag visste att Vilmer behövde oss och jag visste att vi måste orka kämpa med honom.
Vi var ett lag och tillsammans skulle vi fixa detta men samtidigt kunde man inte låta bli att fråga sig vad som väntade oss och hur det skulle gå?!

31e maj 2o11

Mammas födelsedag men jag hade bara ork att skriva ett sms till henne.
Jag var alldeles för ledsen och nere för att orka prata med någon men jag visste att hon förstod.
Man försökte hela tiden att skydda dom som var runtomkring, man ville liksom inte släppa dom för nära inpå när vi inte visste hur allt skulle sluta..

Dagen rullade på med oro inför hans lilla magen.
Han var väldigt ostabil hela dagen men läkaren bedömde inte läget som kritiskt.

Dom började så smått förklara hur en operation skulle gå till men hur jag än försökte lyssna och förstå så gick det inte in, det var helt omöjligt för mig att förstå.
Hur skulle en sån liten kropp klara en operation??

30e maj 2o11

Eftersom Vilmer hade haft en sån superbra dag igår kände vi oss lugna och unnade oss att ligga kvar i sängen och bara slappna av.

När vi gick upp till Vilmer försvann vårat lugn direkt..

Läkaren talade om att Vilmer fått en infektion i magen som påverkade tarmen rejält.

I bästa fall skulle infektionen gå tillbaka med hjälp av antibiotika och i värsta fall så kunde tarmen spricka....

Läkaren sa att vi måste avvakta men för att tarmen skulle få vila så bestämdes det att han skulle fasta, han skulle enbart få näringsdropp.

Här någonstans började vi inse att en sånhär resa är en jävla bergodalbana...